てんかん患者の本音。有症率100人に1人の身近な病気。

てんかんは漢字で書くと「癲癇」。癇癪(かんしゃく)という言葉と似ているからなのか、世間一般ではあまり良いイメージではありません。てんかんを知っている人でも意識消失タイプの発作しか知らない事が多いです。

てんかん発作は、ざっくり分けるとこのようになります。

  • 全身に発作が起きるもの
  • 意識を失うもの
  • 部分的に起きるもの
  • 上記が合わさって起こるもの

 

てんかん発作の症状も様々で、代表的なのは体が硬直する、ピクっと痙攣しているようになる、力が入らなくなる、意識はあるがボーッとする、などです。他にも体が痺れたり、気分が悪くなったり、不安になったり、感覚が無くなったり。

 

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  私のてんかんは・・・

私の発作は、部分的なもの(右半身)で意識はあります。発作の症状が始まるのは、右手の感覚が完全になくなるところから。元々脳腫瘍の手術の後遺症で、右半身の感覚は鈍いです。なのに、それでも分かるくらい変わります。大体そこで、あー発作だ…と気づきます。

私の場合の発作の強弱を表すとこんな感じ。

Lv1右手の感覚がなくなる

Lv2右手が痺れる

Lv3右腕も痺れる

Lv4右脚も痺れる

Lv5顔の右半身も痺れる

Lv6右目の視界も歪んでくる

Lv7ろれつも回らなくなる

Lv8右半身脱力して立てない

 

 原因は脳腫瘍の手術。脳腫瘍になった事も、てんかんを発症した事も、悔やんではいません。今は薬を飲んでいるので、発作がおきてもLv4ぐらいです。

 

発作が起きたときの気持ち

たとえLv4程度の発作でも、起きてしまったらショックと孤独感と不安とが入り混じったような、何ともいえない気持ちになります。

でも、ぶっちゃけ痺れてるのなんて見た目じゃ分からないから、ただのサボりに見えてしまいます。発作がなければ普通に過ごしているので、親や夫でさえてんかんという事を忘れているぐらいですし。夫は普段一緒に住んでない事もありますが、発作と言っても未だにピンときていない様子。

身近にてんかんの人がいればまた違った気持ちになれるのかなと思いますが、普段ポジティブな私がかなりネガティブになります。

 

助けてほしいとは言わない。ただ知ってほしい。

てんかんは見た目では分からない事が多いです。でも、悩んだり苦しんだりしている人はたくさんいます。

見た目で分からないからこそ、外出中に発作が起きると変な人に見られがち。本当にてんかんの発作が酷くて、仕事をしたいのに退職させられる事も多いと聞きます。そんな話を聞くと、やっぱりてんかんってサボりに見えてしまうし、認知度が低いんだなと思います。

 

精神科に通う病気ではないのに、精神障害とされるてんかん。お役所のお偉いさん方も、何も知らずに精神疾患って決めてるんだろうな〜。 

さて、私も精神障害手帳取得に向けて、動き出しますかね〜୧⃛(๑⃙⃘⁼̴̀꒳⁼̴́๑⃙⃘)୨⃛

最後までお付き合いいただき、ありがとうございました⑅︎◡̈︎*

 

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